AMATHSO

AMATHSO invite ses adhérent(e)s et toutes les personnes transplantées, sous traitements anti-rejet, à participer à cette importante enquête nationale proposée par plusieurs associations de greffé(e)s.

Plus nous serons nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront pertinents et utiles à la recherche et à l’amélioration de ces traitements.
Pour plus d’information, consultez le communiqué de presse du 2 mars 2021.Comptez- environ 20 minutes pour vous inscrire et répondre à cette enquête, en sachant que vous pourrez sauvegarder chaque étape pour la remplir en plusieurs fois. Nous comptons sur vous.

-=-=-= message de la fédération TRANSHEPATE -=-=-=-

« Vivre avec des médicaments anti-rejet »,
faisons vivre la parole des personnes greffées !

En France, plus de 63 000 (1) personnes vivent grâce à un organe greffé et avec des traitements anti-rejet dont plus de 14 900 (2) avec une greffe du foie. En plus de sauver des vies, la greffe d’organe en améliore considérablement la qualité de vie. Mais cet immense bénéfice ne doit pas oblitérer les effets indésirables plus ou moins fréquents, plus ou moins graves, des médicaments anti-rejet avec lesquels vivent quotidiennement les personnes transplantées

C’est pourquoi, en partenariat avec trois autres associations (Renaloo, Fédération France Greffes Cœur-Poumon et Vaincre la Mucoviscidose) nous nous engageons dans l’étude « Vivre avec des médicaments anti-rejet ».

Notre objectif est de recueillir votre expérience en tant que patients vivant avec des médicaments anti-rejet et de contribuer à ce que la qualité de vie soit mieux prise en compte dans l’évaluation des médicaments anti-rejet.

La qualité de vie est encore insuffisamment prise en compte par les autorités en charge d’évaluer les médicaments. In fine, le prix des médicaments remboursables est, le plus souvent, fixé indépendamment de l’impact positif ou négatif des médicaments sur la qualité de vie des patients à qui ils sont destinés. Les résultats anonymisés de cette étude permettront d’améliorer cette perception.

Pour participer, il suffit de suivre ce lien vers l’enquête 
 https://moipatient.fr/mes-data/etude/25

Une étude transversale fondée sur un questionnaire en ligne :

Diffusé sur le site MoiPatient.fr, le questionnaire de l’enquête a été co-construit pendant plusieurs mois entre nos associations et une trentaine de patients, appuyés par l’expertise de CEMKA (bureau d’études engagé dans le domaine de l’évaluation des produits, programmes et organisations en Santé) et celle de divers professionnels de santé et chercheurs en sciences sociales. 

Dans un premier temps, vous devrez vous inscrire sur le site sécurisé de « MoiPatient »
puis vous pourrez accéder au questionnaire qui sera alors totalement anonyme
  => s’inscrire

Vous avez 2 mois pour répondre : participez jusqu’au 30 avril ! 

En tant que patient ayant vécu une ou plusieurs greffes, vous savez mieux que personne ce qu’est la vie avec des médicaments anti-rejet. Votre expérience est un savoir précieux !
La partager peut être extrêmement utile pour contribuer à améliorer les connaissances sur l’impact de ces médicaments sur les vies des patients.

Cette enquête vous permettra donc de faire entendre votre voix, d’agir pour que l’évaluation des médicaments par les autorités de santé tienne compte de l’impact qu’ils ont sur votre qualité de vie.

De même, si vous êtes un proche d’un ou d’une patient.e qui n’est pas en mesure de répondre lui/elle-même au questionnaire, vous pouvez répondre en son nom.

 Anne Marie-Wimotte 
Présidente de Transhepate France 

(1) = https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dossier_presse_jn_22_juin_2019.pdf

(2) Agence de la Biomédecine. Rapport médical et scientifique du prélèvement et de la greffe en France 2019 : https://rams.agence-biomedecine.fr/organes

Préparez vos réponses en consultant le questionnaire au format pdf => télécharger

Prendre connaissance du protocole de l’étude => télécharger

Sources :
Fédération TRANSHEPATE
Mis en ligne le 07/03/2021
MD